APPAcGen

A European Board of Medical Genetics  define que o aconselhador genético possui capacidades e competências especializadas para [1]:

• Estabelecer relação de empatia com doentes e familiares, procurando saber quais as suas preocupações e expectativas, proporcionando um ambiente confortável e de confiança, para que se sintam à vontade para falar e exprimir as suas emoções, necessidades e dúvidas;
• Calcular de forma apropriada o risco genético, após a recolha de história familiar pormenorizada, com suficiente informação médica, pessoal e familiar, e tentar compreender o padrão de hereditariedade possível;
• Transmitir informação clínica e informação geral apropriada às necessidades individuais; explicar as opções existentes, incluindo riscos, benefícios e limitações; avaliar a compreensão do doente relativamente aos tópicos discutidos; explorar as implicações de experiências pessoais, familiares, crenças, valores e cultura;
• Fazer o levantamento das necessidades dos doentes e recursos disponíveis para lhes oferecer apoio, referenciando-os para outros profissionais, sempre que necessário;
• Usar as competências adquiridas para os apoiar na tomada de decisões, de forma ajustada e adequada a cada situação individual;
• Documentar adequadamente toda a informação, notas e correspondência, mantendo a estrita confidencialidade dessa informação;
• Encontrar e utilizar informação médica e genética relevante que possa ser utilizada no processo de aconselhamento genético;
• Planear, organizar e realizar educação de outros profissionais e do público em geral;
• Estabelecer relações efetivas de trabalho com a equipa multidisciplinar, de forma a dar encaminhamento adequado ao doente e familiares, consoante as suas necessidades;
• Contribuir para o desenvolvimento da organização dos serviços de genética;
• Praticar a profissão de acordo com uma conduta ética apropriada;
• Reconhecer e manter relações profissionais, tendo sempre consciência das limitações da sua prática;
• Praticar as suas capacidades e competências pessoais, de forma a apoiar os consultandos de forma segura;
• Apresentar oportunidades para os doentes participarem em projetos de investigação e ensaios clínicos, de forma a promover escolhas mais informadas e esclarecidas;
• Monitorizar e realizar investigação sobre o processo de aconselhamento genético, de modo a garantir a sua eficiência e melhoria;
• Promover o seu próprio desenvolvimento profissional individual e o da sua profissão.

1. Competências alocadas aos aconselhadores genéticos pela EBMG, disponível no documento (pág.11)